В отчёте, опубликованном группой экспертов, созванной Национальной академией наук, инженерии и медицины США, утверждается, что «раса больше не должна использоваться для описания популяций в большинстве генетических исследований».

Но это конкретное заявление: «раса вообще не может использоваться для определения разнообразия. Расы не существует. Существует только одна раса, человеческая раса», было сделано медицинским генетиком из Университета Джона Хопкинса и, по совместительству, президентом Африканского общества генетики человека.

Вот краткое изложение отчёта от ScienceNews:

Почему эксперты рекомендуют отказаться от расовых ярлыков в генетических исследованиях. Такие ярлыки не объясняют биологическое и генетическое разнообразие, но могут стать причиной стигматизации.

По мнению группы экспертов, раса больше не должна использоваться для описания популяций в большинстве генетических исследований.

Использование расовой и этнической принадлежности для описания участников исследований создает ошибочное впечатление, что людей можно разделить на отдельные группы. Такие ярлыки использовались для стигматизации групп людей, но не объясняют биологическое и генетическое разнообразие, заявила 14 марта в своем отчёте комиссия, созванная Национальными академиями наук, инженерии и медицины США.

В частности, комитет рекомендует больше не использовать термин «caucasian» (английское слово caucasian означает белый человек или белая раса). Этот термин, введённый в обиход в 18 веке немецким ученым Иоганном Фридрихом Блюменбахом для описания самого красивого черепа в его коллекции, несет в себе ложное представление о превосходстве белой расы, считает комитет.

Хуже того, этот термин «приобрел сегодня коннотацию объективного научного термина и именно это заставило комитет выступить против него», — говорит Энн Морнинг, социолог из Нью-Йоркского университета и член комитета, подготовившего доклад. «Он имеет тенденцию подкреплять ошибочное мнение о том, что расовые категории являются каким-то образом объективными и естественными характеристиками биологических различий между людьми. Мы считали, что этот термин… должен отправиться на свалку истории».

Аналогичным образом не следует использовать термин «чёрная раса», поскольку он подразумевает, что чернокожие люди являются отдельной группой или расой, которая может быть объективно определена, говорится в отчете комиссии.

Расовые определения проблематичны, «потому что они не только стигматизируют, но и исторически неверны», — говорит Амбруаз Вонкам, медицинский генетик из Университета Джона Хопкинса и президент Африканского общества генетики человека. Раса часто используется в качестве косвенного показателя генетического разнообразия. Но «раса вообще не может быть использована для определения разнообразия. Расы не существует. Есть только одна раса — человеческая», — говорит Уонкам, который не участвовал в работе комиссии Национальных академий.

Раса может быть использована в некоторых исследованиях для определения того, как генетические и социальные факторы способствуют неравенству в отношении здоровья (SN: 4/5/22), но помимо этого раса не имеет реального значения в генетических исследованиях, добавляет Вонкам.

Исследователи могут использовать другие идентификаторы, включая географическое происхождение, для определения групп людей в исследовании, говорит Вонкам. Но эти определения должны быть точными.

Например, некоторые исследователи группируют африканцев по языковым группам. Но у человека, говорящего на языке банту из Танзании или Нигерии, где малярия эндемична, генетический риск серповидно-клеточной болезни будет гораздо выше, чем у человека, говорящего на языке банту, чьи предки родом из Южной Африки, где малярии не было по крайней мере 1000 лет. (Изменения в генах, создающих гемоглобин, могут защищать от малярии (SN: 5/2/11), но вызывать опасную для жизни серповидно-клеточную болезнь).

Генетические исследования также должны учитывать перемещения людей и смешение между несколькими группами, говорит Уонкам. И маркировка должна быть последовательной для всех групп в исследовании, говорит он. В современных исследованиях иногда сравнивают расовые группы на всем континенте, такие как азиаты, с национальными группами, такими как французы или финны и этническими группами, такими как испаноязычные (латиноамериканцы).

Аргумент в пользу сохранения расы в редких случаях

Исключение расы из описания может быть полезным для некоторых групп, например, для людей африканского происхождения, говорит Джозеф Ирачета, исследователь исследователь различий в состоянии здоровья и исполнительный директор Консорциума биоданных коренных народов (Native BioData Consortium), штаб-квартира которого находится в резервации Шайенн Ривер Сиу в Южной Дакоте. «Я понимаю, почему они хотят избавиться от расовой науки для себя, потому что в их случае она использовалась для того, чтобы отказать им в услугах», — говорит он.

Но у коренных американцев другая история, говорит Ирачета, который не был участником дискуссии. Уникальная эволюционная история коренных американцев сделала их ценным ресурсом для генетических исследований. Небольшая начальная популяция и многие тысячи лет изоляции от людей за пределами Америки придали коренным американцам и коренным жителям Полинезии и Австралии некоторые генетические особенности, которые могут облегчить исследователям поиск вариантов, способствующих здоровью или болезни, говорит он. Мы являемся «Розеттским камнем» для остальной части планеты".

Коренные американцы «нуждаются в защите, потому что наша численность не только мала, но и с 1492 года у нас постоянно что-то отбирают. Мы не хотим, чтобы это стало ещё одной жертвой колониализма». По его словам, снятие ярлыка коренного народа или коренных американцев может подорвать суверенитет племён и контроль над генетическими данными.

Группа экспертов рекомендует генетикам четко указывать, почему они используют тот или иной дескриптор и привлекать исследуемые группы населения к принятию решений о том, какие ярлыки использовать.

По словам Ирачеты, такой вклад сообщества очень важен. Рекомендации не имеют юридической или нормативной силы. Поэтому он опасается, что отсутствие «зубов» может позволить исследователям игнорировать пожелания участников исследования, не опасаясь наказания.

Участники исследований по-прежнему стремятся к разнообразию

Генетические исследования страдают от недостаточного разнообразия участников (SN: 3/4/21). Для борьбы с этим неравенством правительственные постановления США требуют, чтобы исследователи, финансируемые Национальными институтами здравоохранения, собирали данные о расе и этнической принадлежности участников исследования. Но поскольку эти расовые категории слишком широки и не учитывают социальные и экологические условия, которые могут влиять на здоровье, эти ярлыки в большинстве генетических анализов не помогают, заключила комиссия.

Отмена расовых ярлыков не помешает усилиям по обеспечению разнообразия, поскольку исследователи по-прежнему будут искать людей с разным происхождением для участия в исследованиях, говорит Брендан Ли, президент Американского общества генетики человека. Но исключение расовой принадлежности из уравнения должно побудить исследователей более тщательно обдумывать тип собираемых ими данных и то, как они могут быть использованы для поддержки или опровержения расизма, говорит Ли, медицинский генетик из Медицинского колледжа Бейлора в Хьюстоне, который не входил в состав комиссии.

В отчёте предлагаются инструменты для принятия решений, позволяющие определить, какие дескрипторы подходят для конкретных типов исследований. Но «хотя это основа, это не рецепт, по которому в каждом исследовании мы делаем A, B и C», — говорит Ли.

По словам Ли, исследователи, вероятно, не сразу примут новую практику. «Это процесс, который потребует времени. Я не думаю, что можно ожидать, что за одну неделю или один вечер мы все перейдем на это, но это очень важный первый шаг».

Ссылка на исследование: nap.nationalacademies.org

Источники:

www.sciencenews.org

harbingersdaily.com